Nos coups de coeur

 

Présidente : Meryl ASSELINO – Vice présidente : Carolin WENZEL – Trésorière : Claire QUINTARD – Secrétaire : Stéphanie LEGRAS

Alliance Syndrome de Dravet est un association de parents dont les enfants sont porteurs d'une épilepsie myoclonique sévère du nourrisson aussi appelé syndrome de Dravet considéré comme une maladie rare connue depuis quelques dizaines d'années grâce aux travaux du Dr Dravet. Les recherches ont permet d'aboutir à de nouvelles prises en charge thérapeutiques.

Les objectifs de l'association

-Rompre l'isolement des familles
-Se soutenir mutuellement par une écoute respectueuse
-Prendre en compte les spécificités de la maladie et de leurs incidences dans le quotidien
-Echanger des informations pratiques, des expériences
-Organiser des rencontres entre parents
-Aider à la rechercher et à l'information médicale

Témoignage 

Notre fille Esther, 4 ans et demi est atteinte du syndrome de Dravet, déclaré cliniquement à l’âge de 4 mois.

Ce n’est pas une épilepsie dite “ordinaire“ car les crises peuvent être sévères et provoquer des “Etats de Mal “ très dommageables pour le bon développement du cerveau pouvant entraîner de lourdes déficiences psychomotrices, du langage et cognitives.

Dans le milieu scolaire Esther a besoin d’une attention toute particulière car malgré une trithérapie adaptée qui réduit  la durée d’une crise évitant un état de mal, elle ne peut cependant pas éviter toutes les crises qui peuvent survenir dès qu’Esther présente un état fiévreux, un état de grosse excitation, un état de grosse fatigue ou encore une vive émotion. Esther peut être sensible également à une trop forte luminosité ou à la télévision qui provoquent chez elle, ce que l’on appelle “des absences“.

Un rythme de vie régulier et une qualité de sommeil suffisante sont deux éléments déterminant pour son bien-être.

Esther prend ses médicaments à la maison matin et soir, mais il faut toujours avoir à proximité où qu’Esther soit,  une trousse de secours comprenant Valium (injection intra rectal) pour stopper une crise longue ou des crises courtes mais répétées, suppositoires  de paracétamol, Advil et thermomètre.

Dans les phases d’excitation qui précèdent ou succèdent à une crise, Esther peut avoir des problèmes de concentration, de confusions des noms propres ou communs, des difficultés à garder son équilibre.

Pour l’instant Esther n’a que quatre ans et demi et malgré un passé clinique lourd, elle ne présente pas de retard considérable, nous ne savons pas comment évoluera sa vie en milieu scolaire ni qu’elle sera son avenir. Nous étudions et essayons de lui apporter toutes les aides qui existent et qui peuvent aujourd’hui mais surtout pour demain, apporter un épanouissement à sa vie.

Esther est un véritable petit rayon de soleil, elle fait le bonheur de sa sœur aînée et de nous ses parents. Elle a un enthousiasme et une détermination à toute épreuve qui sont pour nous une belle leçon de vie et de courage.

Les Parents d’Esther.